Isabel Stenzel and Anabel Stenzelという一卵性双生児姉妹の講演を聴きました。
cyctic fibrosis (CF、嚢胞性線維症)は、白人では2500人に1人発症する遺伝病です。日本人では35万人に1人で非常に稀なのですが、ドイツ人の父と日本人の母を持つこの姉妹は、二つの文化と共に、難病CFの遺伝子も双方から受け取っていました。
肺移植によって「第2の人生」を得て37歳になった彼女たちは、難病とともに生きる人生と移植医療の現実について、明るくかつ真摯に話してくれました。詳しく知りたい方は、以下のバナーをクリックしてください。
聴衆は神戸大の医学生でしたので、質問に対する答えの中で、「医師になった時、患者には真実を正直に話して欲しい」というコメントがありました。
逆に、医師からのネガティブな経験は？と聞かれて、「多い」と答えて、聴衆を笑わせた後、13歳の時に医師から「君たちは、CFであるはずがない。それならとっくに死んでいるはず」と言われたエピソードを紹介してくれました。
毎日薬を30錠飲むということを話していたので、どんな薬物を飲んでいるのかを質問しました。免疫抑制薬は、タクロリムス(FK506)と副腎皮質ステロイドでした。他は、免疫抑制薬の副作用を抑えるための薬物、降圧薬、インスリン、スタチン、抗生物質、消化酵素剤、マグネシウムなどでした。
「息を一回する度に生きている幸せを感じる」というのが印象的でした。講演を企画・実現してくれた医学部6年生に感謝します。
以下のグーグルでの講演は英語ですが、神戸大のものと内容的に近いと思います。
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